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日常

入院していた日をふり返る。。。

**** 皆さま おはようございます ****

6月に入り雨の降る日が多いですね

お洗濯が乾かないよーー!!

とぼやきながらも・・・・

 紫陽花 が美しく咲くこの季節は

雨降りの日も風情がありいいものだと

思います(*^^*)

入院していた日をふり返る。。。

入院していた日をふり返る。。。2

そんな紫陽花を一文字で表すなら

「静」 かなぁ・・・。

あわただしい時間でも、

雨に濡れる紫陽花を眺めていると

その瞬間だけ静けさを取り戻したかのように

シーンとした、しっとりとした「静」に包まれる

その感じが私はとても好きです。

さて、我が家に元貴が仲間入りしてからというもの

毎日を忙しくそして楽しく過ごしておりますよ

入院していた日をふり返る。。。3

入院していた日をふり返る。。。4

SLE(全身エリテマトーデス)という自己免疫疾患

の難病を妊娠とともに発病してしまい

全身の痛みと戦いながら(本当に痛かった・・・)

出産までは入退院をくり返す生活でした。


「痛い!!」 という経験を今までにも、

数々してきたけれど

SLEによる痛みは、本当に特別でした。。。

痛いというより痛みがすごくて精神が麻痺していく感じ。

事実、意識が何度も遠のきそうになったし、、、

耐え切れず倒れてしまったこともあったなぁ。。。

それでも がんばれたのは

お腹の赤ちゃんを守らねば!っていう思いから。

私にもちゃんと母性本能が備わってるやん!!

と自分を褒めながら元気づけながらの毎日。

その頃、一番怖かったのは

気持ちが落ち込んでいくことだったから

心がしぼまないよう・・・沈まないよう・・・

常に自分のテンションを上げていくことに

必死でした。

早産ではあったものの

無時に出産し元貴をこの手に抱くことができた今

そんな痛みに耐えた生活も

やさしい気持ちで振り返られる

私は幸せなのだと思います。

出産後は、飲める薬が増えたので

今のところ、赤ちゃん&小学生の娘のお世話も

できております

病状が安定している事に本当に感謝です


しかしながら、薬(ステロイド)の減量がうまくいかないので

落ち込んでいるのも事実。そして、副作用に悩まされております。

ステロイドは「魔法の薬」 と言われるくらい

服用すると劇的に症状が良くなります。

だけど、その反面、長期使用は身体のためには

良くありません。副作用も多いので

症状が落ち着くと減量をはじめるのですが

これが私の場合うまくいかず、

減らしては元の量に戻しの繰り返しで

なかなか減らす!!。。。までいきません。

う~ん。辛い。

でも、ステロイドのおかげで

今の子供たちとの時間が

持てているのだから ありがたいです。

どんな時でも感謝の気持ちを持つことは大切。。。

痛みが和らぎ、元貴を抱けること、オムツを替えてあげられること

舞花に食事を作ったり一緒にお風呂に入ったりできること

などなど・・・

それはステロイドのおかげです。

あせらず希望を持って、少しずつでも減らしていければ
嬉しい。。。

前向きに頑張ろうっと。

さて、このところ、入院中のことをよく振り返ります。

あの頃はまるで病院が 「第2のわが家」 のような状態(苦笑)

ある意味そうしてたところもあるのだけれど・・・。

寂しい思いをさせている娘に

病院を嫌なものだと思って欲しくなかったので

病室には “たのしい”  や “ウキウキ” の感じを

できるだけ作りたいと思っていました。

お見舞いにきた娘がころんと寝転がれるよう

ベットには娘の大好きなプリキュアの枕。

病室の棚には、大好物のチョコレートポッキー。

病室の壁には、私と娘が描いたお姫様の絵や家族の絵。

それから、病室でできる遊びをあれこれ考えました。

ペットボトルに色づけをしたり。。。。

入院していた日をふり返る。。。5

折り紙をしたり。。。。あやとりをしたり。。。

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娘がそんな小物を入れるケースをダンボールに包装紙を貼り付け
作ってきてくれました。

入院していた日をふり返る。。。7

娘と過ごす数時間を本当に愛おしく思ったものです。

あっという間に面会時間は過ぎてしまい

涙を浮かべながら帰る舞花の姿を今も思い出します。

エレベーターまで病室から一緒に歩いてサヨナラします。

「ママ、もう一周しよう。」 と別れの時間を遅らせ、

ようやく乗り込んだエレベーターを何度も開けて手を振る娘。

車の窓から4階の私の病室に向け

「ママーー。バイバーイ!!また明日来るからねー」

と車から病院が見えなくなるまで

手を振る姿に涙する毎日でした。

そんな日々を振り返るたび

家族と一緒に過ごせる今に心から幸せを感じます。


皆さまにも大切な人との時間がゆるやかに

おだやかに流れますよう。。。。



それでは素敵な週末をお過ごし下さい。

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