ムーンフェイス女将～SLEと共に生きる～

私はsle(全身エリテマトーデス）という難病と１４年前からお付き合いしております。

写真は薬で顔がパンパン！ムーンフェイスという副作用が一番強く出てた頃です。

8年前かな、全国放送の制作の方から依頼があったのは。

「ムーンフェイスのお写真をいただけませんか？」と。

黙っている私に頭を下げるように

「幸代さんだとわからないよう工夫します。 例えば目を隠すとか・・・なのでどうかお願いします」

制作の方の気持ちはわかります。

私もこの副作用がむちゃくちゃ辛かったから。

だけど、それを隠すのはもっと嫌！って思ったの。 私は私だから。

「そのままの写真で紹介してください。隠すなら写真は提供しません。」

そう伝えました。

そして堂々と大きな顔が全国デビューを果たした日が2015年の今日でしたー！！

当時、娘が「ママのお顔アンパンみたい」と喜んでてね、

息子はずっと「ママのホッペ、むにむにするの好き」と摘まんでました。

これは今でも続いてる（笑）

子供たちの愛を思い出し朝から涙がポロポロこぼれました。

誰にも私だと気づいてもらえなかったんだよね。

可哀そうに・・とか、昔はこんな顔ちゃうかったよね、とか会う人会う人に言われて対人恐怖症になった時もあった。

それでも、子供たちの言葉で気持ちが明るい方へ切り替わりました。

そして私がいつも心に思っていたことは

「何年か先に今を振り返った時、笑っている自分でいよう！」

～どんな時でも今が好き。そう思える人生を～

これが私の座右の銘です。

大きな顔も、10キロ痩せてスッキリした顔もどちらも私。 何も変わらない。

あっ、でもスッキリしても安心はできない！

また薬が増えたら大きくなりますぜ～（笑）

色々なことを思い出す日でした。

こんな明るい思考回路を持つ私に産み育ててくれた父母に感謝します。

こんなママを愛してくれる子供たちにも。

そして最後まで読んでくれた皆さまおひとりおひとりに・・・

ありがとうございます。

関西テレビ「よ～いドン！」 ～ロザンのうんちくん～の放送日でした。

お二人との収録を思い出しながら楽しく拝見させていただきました。

白浜のＰＲにお役に立ててれば嬉しいです。

「まずは、お宿の宣伝して下さい」

「３０分くらい？！（笑）」 「長いな！」のやりとりでスタート。

２０年前の新婚旅行の写真まで登場。 主人に毛がある！！（笑）

途中、「さすが！菅さん♡」と褒めるつもりが 「さすがさん♡」と言い放ち、

二人に猛烈に突っ込まれるというね

湯治や釜飯やしらさぎのご紹介もたくさんしていただき感激です。

スタジオでも、「女将さんに会いに行って下さい」 「白浜愛が溢れてる」

「面白い女将さん！」「突然現れた三段壁の岩！持ち上げたの女将さんやな、あの女将だったらやりよる（笑）」

と私のお話が飛び交う（笑）

番組終了の時も、宇治原さんが「女将さーん」って 手を振ってくれて嬉しくなりました。

放送後、たくさんのお電話をいただいております。

湯治へのお問い合わせが多いことが何より嬉しい。 ありがとうございます。

「女将さんの生き方そのものがアートなんです！」の言葉で企画された対談（笑）

人の持つエネルギーや人を引き寄せる心は、もはやアートなのだと。

昨年、「紀南アートウイーク」が開催されました。ご存知？

テレビや新聞でも話題になった田辺市と白浜町での広域のアートイベントです。

その土地や場所に受け継がれる文化や歴史と共にアーティストさんが作品を展示しました。

そのアートイベントで実行委員をされていた女性が放った言葉からこの対談が形になりました。

私は１３年前、難病のSLEを発病。痛みから寝たきりの生活の日々もありました。

湯治を自ら体験し、この湯治文化を子供たちに残したいと心から思いました。

そのための奮闘がはじまります。痛みと闘いながら、数々の企画を作り地域を巻き込み

人を巻き込んで常に前進しています。様々な取り組みは全て成功。

失敗はしません（笑）

そして、いつも笑顔でいられるわけは？

エネルギッシュな地域でがんばる方をゲストに迎えおしゃべりさせていただきます。

何かを持ち帰っていただける時間にしたいと思いますのでぜひご参加下さい。

楽しみましょう。詳しくは・・・

「湯治とアートの夕べ」をクリックしてご確認下さい

無事にオンライン登壇が終わりました。

というか、すでにかなりの時間が過ぎてます。

ブログが追いついてなくすみません！！

当日は約６０名の方がお申込み下さり私のお話を聴いてくれました。

ありがとうございます

地域づくりのこと、病気のこと、湯治のお話、未来への夢。。。

などなどお話をさせてもらいました。

お話の後は多くの質問や温かいメッセージをいただき

私の方が元気になれた幸せな時間。

よし！またここから、椿温泉の未来のためにがんばるー！！

気合の入った夜でした。

骨折続きで骨を強化するため皮下注射が追加されました。

自分で注射を打つという行為がなんとも怖い

打った後、吐き気としんどさとでお布団から離れられず朝から夜まで食事すらとれない状態。

注射の副作用。 一回目の時はなんともなかったので安心したけど注射液が上手く入らなかったんだよね。

やはりあれは失敗だった。 はぁ・・・本当に新しい薬を試す時はいつもこうなる。

しばらくすると馴染んでくるんだけど、いつもそう。

しばらくは戦いだな

ようやく夜に起きだした私に、息子が「ママ大丈夫？」と心配そうにかけよる。

「もう大丈夫やで」と言うとニコニコ笑顔になって

「国際連合の勉強しよう！」と。 講義を受けさせていただきました（笑）

この子のこういう性格に救われるなぁ。 そしてムギューってしてくれる優しさにも❤️